열아흐레째 더 큰 뇌출혈이 일어났다. 의료진은 "생존 확률은 1%밖에 없으니 임종을 준비하라"고 했다. 할 수 있는 처방은 진통제밖에 없으니 집으로 데려가라는 것이다. 남편 서규석(76)씨는 절망했다. 프랑스에서 의사로 일하는 딸이 "희망을 잃지 마라"며 가져다준 책을 그날 밤새 읽었다. 프랑스어 원제는 '눈물 한 방울이 나를 살렸다'. 희소병으로 혼수상태에 빠졌다가 기적처럼 살아난 여인의 체험담이었다.
"딸이 엄마를 부르며 애절하게 울자 식물인간이던 환자 눈에서 눈물 한 방울이 흘러나왔답니다. 살아 있다는 신호를 그렇게 보낸 거예요. 딸이 '엄마가 울어요!' 외치자 상황이 급변했지요. 그 대목을 읽고 기뻤습니다. 저도 할 일이 생겼으니까요. 의식이 없는 아내에게 계속 말을 걸고 좋은 이야기를 들려주자고 마음먹었습니다."
이런 남편의 병구완을 받으며 아내 신향철(61)씨는 아홉 번의 뇌수술과 긴 투병, 재활을 이겨냈다. 2016년 11월 마침내 집에 돌아왔다. 서씨는 희망의 등불이 돼준 책을 번역해 '눈물 한 방울'(바오로딸 刊)로 펴냈다. 지난달 21일 강원도 원주에서 만난 이 부부는 "우리 삶에서 가장 큰 선물은 이 책을 만난 것"이라고 말했다. 서씨는 "암담할 때마다 도움을 청하는 마음으로 '눈물 한 방울'을 읽고 새로운 힌트를 얻었다"며 "중환자 가족들을 돕고 싶어 직접 우리말로 옮겼다"고 했다.
"의식이 없어도 귀는 열려 있다"
서씨는 간병하며 일기 4권을 썼다. 처음엔 경황이 없었다. 아내가 쓰러지고 열흘쯤 지난 때부터 기억을 복기했고 날마다 있었던 일을 적어나갔다. 일기 첫 장은 2013년 7월 10일의 기록. '하염없이 눈물이 났다. 중환자실로 들어가는 뒷모습을 잘 못 보았다. 야속한 눈물, 바보 같은 눈물 때문에'라고 적혀 있었다.
―부인에게 병의 징후가 없었는지요.
"혈압이 높진 않았는데 편두통이 있었어요. 일을 당하고 나서야 건강검진 제대로 안 한 걸 후회했습니다. 백화점에서 갑자기 쓰러져 토하는데 경비원들이 의무실로 옮기겠다는 걸 제가 막았어요. 이럴 경우 잘못 손대면 더 나빠질 수 있다는 말을 들었거든요. 구급차로 강남성모병원에 실려 가 3시간 만에 수술했는데 의사는 '사망할 확률이 80%'라고 했습니다."
―중환자실에선 어떤 상태였나요?
"의식이 없었어요. 중환자실은 보통 비참한 게 아녜요. 마취가 풀리면 팔다리가 묶인 채 비명을 질러대는데 아내에게서 나올 거라곤 상상할 수 없는 괴성이었습니다. 몸부림을 쳐서 온몸에 피멍이 들어 있었어요."
―투병을 지켜보는 사람도 힘들고 외로울 텐데요.
"처음 며칠은 눈물을 주체할 수 없었어요. 고통을 감당하기 어려웠습니다. 중환자실은 하루 20분밖에 면회가 안 돼 병원 복도에서 울고 다녔어요. 투병이 길어지면서 근처에 오피스텔을 얻었습니다. 친구나 친척 만나기도 싫더라고요. 그래서 일기를 쓴 거예요. 저를 향한, 저와의 대화처럼."
―평소에도 일기를 썼나요?
“아뇨. 그땐 뭐라도 해야만 했어요. 그날 있었던 일과 기억하고 싶은 것을 적었죠. 기도도 들어가고요. 이 사람이 좋아지고 나서는 일기를 안 써요.”
―부인과 나이 차이가 꽤 나는군요.
“저는 재혼이고 이 사람은 초혼이에요. 제가 프랑스에서 20년 넘게 살았고 프랑스 기업 솜피 한국지사에서 대표이사를 지냈습니다. 이혼하고 8년을 혼자 살다가 직장에서 만난 이 사람과 1999년에 결혼했어요. 프랑스에 사는 아들딸은 모두 전처소생이고요.”
―의사인 따님이 ‘눈물 한 방울’ 원서를 가져다줬다고요?
“그해 프랑스에서 출간돼 화제가 된 책이었어요. 앙젤 리에비라는 여인이 식물인간으로 회복 불능 상태였는데 사실은 표현만 못 할 뿐 모든 걸 듣고 있었답니다. 생생한 투병기였어요. 환자가 의식이 없어 보여도 귀는 열려 있으니 계속 희망을 가지고 얘기하라는 겁니다.”
―사람이 죽으면 귀가 가장 나중에 닫힌다고 하죠. 병원이 수술조차 거부하며 장례를 준비하라고 할 때 받은 책인데 지푸라기라도 잡고 싶은 심정 아니었을까요.
“믿었어요. 증인이 나타난 거니까요. 임종 전이라 면회 시간을 제한하진 않았어요. 중환자실에 들어가 아내에게 계속 얘기했어요. ‘당신 꼭 나을 거야. 의사 선생님도 희망을 가지고 계셔. 걱정하지 말고 고통스럽더라도 참아야 해.’”
신씨는 그해 8월 초 뇌에 고인 피를 빼는 수술을 받았다. 하루에 두세 번 의식이 잠깐씩 돌아왔다. 눈을 떴고 쳐다봤다. 일반 병실로 옮겼다. 서씨는 “시간이 더 주어진 것만으로도 감사했다”고 했다.
―9월 중순까지 호전되다 또 갑자기 의식을 잃었습니다.
“뇌실(腦室)에 물이 찼다는 거예요. 수술은 죽을 확률이 90%일 만큼 위험하고 수술 안 하면 평생 식물인간처럼 살아야 한다고 했습니다. ‘죽어도 괜찮다’ 동의하고 수술실로 들여보냈어요.”
―그랬더니요?
“수술받고 나오면서부터 시선이 딱 고정돼 있었어요. 눈알을 움직이고. 성공한 거죠.”
―그게 마지막 수술인가요.
“다섯 번째였습니다. 원주 기독병원으로 내려와서 네 번을 더 했어요. 나빠지고 의식 잃고 다시 수술하기를 반복했지요. 별의별 어려운 과정을 다 거친 겁니다. 뭘 하나 삼키는 데 몇 달이 걸렸어요. 그 사이 저도 심장 부정맥 수술을 받았고요.”(옆에 앉은 신씨가 ‘저 사람이 그때 쓴 일기를 나중에 읽었어요. 심장수술도 위험한데 그걸 말해야 하는지, 내가 걱정할까 봐 몰래 해야 하는지, 혹시라도 사망하면 어떡하나 고민한 것’이라고 했다)
―결국 어떻게 하셨나요?
“말 안 하고 몰래 수술을 받았어요. 아내는 이틀 동안 저를 못 봤고요.”
―퇴원한 2016년 11월까지 장장 40개월을 병원에서 보냈습니다. 다른 환자와 가족, 간병인도 많이 보셨겠군요.
“불행한 사람이 그렇게 많은 줄 몰랐어요. 6인실을 썼는데 가족이 환자한테 잘 못 하는 걸 자주 봤어요. 의식이 없으면 간병인이 알아서 할 일이라고들 생각합니다. 그런데 제가 얘기를 하면 겉으론 미동도 없는데 집중해 듣는 것 같은 느낌을 받을 때가 많았어요. 의식이 없는 다른 환자도 가족이 오면 반가워하는 게 저한테는 보였어요. 휙 나가면 슬퍼하는 것도 느껴지고. 안타까웠습니다. 그리고 간병인도 여러 종류예요. 어떤 할머니를 돌보는 분이 쓰다듬고 얘기하고 지극정성이라 며느리인 줄 알았는데 간병인이라서 놀랐어요. 반대로 가족이나 간호사가 없을 때 환자를 꼬집고 학대하는 간병인도 봤어요. 제가 그러지 말라고 했더니 딱 잡아떼더라고요.”
―부인은 의식을 잃고 식물인간처럼 지낼 때 남편의 말이 들렸나요?
“의식 없이 생사를 넘나들던 순간은 전혀 기억이 안 나요. 남편 일기를 보고야 알았지요. 저 사람이 얼마나 대단한 노력을 했는지. 내가 얼마나 큰 정성을 받았는지.”
―지금은 어떤 상태인가요.
“뇌수술 때문인지 파킨슨병이 생겼어요. 옛날 일은 잘 기억하는데 단기기억이 좀 안 좋아요. 걸음이 느리고 시야가 좁아졌고요. 왼쪽 마비가 왔었는데 다 나았습니다. 여행을 갈 정도로 많이 회복됐어요. 장애 1등급으로 시작했는데 지금은 가장 낮은 4등급입니다.”
―부인은 병상에 누워 있을 때 어떤 갈증이 있었나요.
“환자가 아니라 사람으로 인정받고 싶었어요. 간호사도 약이나 갈고 나갈 뿐 제게 말을 붙이지 않았습니다. 온전하지 않은 존재로 대우받는 게 싫었어요.”
―지난해 ‘뇌졸중을 이긴 사람들’ 수기 공모에서 최우수상을 받으셨더군요.
“의사가 이 사람 회복된 상태를 보고 놀라며 공모전을 알려줬어요. 겪은 일을 써 보냈더니 최우수상에 뽑혔지요. 뇌졸중 학회 자리에서 시상식이 열렸는데 ‘눈물 한 방울’이 한국어판으로 나와 널리 읽히면 좋겠다고들 하더라고요.”
중환자 돌보는 보호자들에게
번역자들을 수소문했지만 모두 거절했다. 서씨가 직접 나섰다. 그는 “어려운 작업은 아니었지만 대중이 읽을 수 있는 단어와 문장으로 풀어야 했다”며 “의학용어는 의사인 딸과 집사람 친구인 간호사가 도와줬다”고 했다.
―따님이 큰일 하셨네요.
“지난해 여름 프랑스에서 저희 부부와 온 가족이 모였어요. 제가 딸에게 물었습니다. ‘나탈리, 나를 가장 행복하게 해준 게 뭔지 아니?’ 다들 눈이 동그래졌어요. 제가 답했죠. 이 책이라고. 한국어판 번역까지 맡았다고. 다들 아주 좋아했어요.”
―강남성모병원 의사들은 이런 결과에 대해 뭐라고 하나요?
“(신씨가 답했다) 아직 못 갔어요. 제가 가서 깜짝 놀라게 해드리고 싶은데(웃음).”
―의식이 없는 환자에게 계속 말을 건다는 게 쉬운 일은 아닐 텐데요.
“환자는 칠흑 같은 절망 속에 있는 셈입니다. 말을 건네고 희망을 주고 인격체로 대하는 게 사랑하는 사람으로서 의무 아닐까요.”
―힘겨워 포기하고 싶은 순간도 있었나요?
“간병할 때 체중이 10㎏ 빠졌어요. 의사들이 저더러 포기하라고 했어요. 그러다 당신도 큰일 치른다고요. 딸도 ‘아빠 시간을 가지라’고 권했지요. 그래야지 하다가도 매일 아침 눈 뜨면 병원 가서 이 사람을 보고 싶었습니다.”
―‘눈물 한 방울’에서 가장 아끼는 문장이라면.
“‘중환자를 돌보는 사람은 모든 걸 제쳐놓고 오직 회복만을 향해 앞만 보고 가라’입니다. 환자는 가족에게 의존할 수밖에 없잖아요. 병원에서 잘해준다고 음악을 틀어주는데 그게 온종일 돌아가요. 그럼 소음공해가 됩니다. 누군가 꺼줘야죠. 살피지 않으면 몰라요.”
―중환자는 사회에 소속돼 있다는 감정을 잃어버리는 것 같습니다.
“관계가 다 끊어지니까요. 중환자는 다 내려놓고 작고 보잘것없는 사람이 됩니다. 우리가 몸만 있는 게 아니잖아요. 병원은 환자의 몸을, 가족은 환자의 마음을 돌봐야죠. 똑같이 다쳐 같은 치료를 받았는데 회복 속도에 차이가 난다면 그런 이유 아닐까 싶어요.”
―2013년 가을에 가장 큰 바람이 뭐였는지요.
“소박했어요. 아내와 같이 손잡고 산책하고 싶었지요.”
그 소망은 벌써 이뤘다. 이 부부는 병원이나 의료진을 원망한 적이 없다고 했다. 서씨는 “저는 의학의 힘 없이 보호자의 사랑으로 환자를 살릴 수 있다고 말하는 게 아니다”며 “다만 보호자도 같이 가야 빨리 회복될 수 있다”고 했다. “의식 잃은 환자에게 희망을 줄 수 있는 건 가족이고 사랑밖에 없어요. 짧은 면회라도 시간의 양보다는 질이 중요해요. 환자에게 사랑한다고 한마디만 해줘도 감동할 겁니다. 희망을 붙잡을 테고요.” 인터뷰 마치고 사진을 촬영하는데 신씨가 남편 몰래 소곤거렸다. “근데요, 저도 저 사람을 너무너무 사랑해요.”